17/9/2023 Diario médico. Agosto de 2023. Transcurridos más de 20 años de la promulgación de la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud y del Real Decreto 1030/2006 que la complementa, todas las prestaciones sanitarias públicas de la cartera de servicios definidas en dicha normativa están bien desarrolladas, bien definidas y se han puesto en marcha con cierta armonía en todo el estado español.
Todas menos una: la medicina paliativa (o cuidados paliativos). Precisamente los pacientes más débiles y sus familiares, los que más riesgo de sufrimiento tienen, son los más desamparados por parte de quien debiera protegerles con especial énfasis, el Sistema Nacional de Salud. No se trata de un problema pequeño ni un fenómeno poco frecuente. Cuando alguien padece una enfermedad avanzada con pronóstico vital comprometido, ésta se convierte en el proceso más importante de su vida y de la vida de sus personas más cercanas. Y no son pocas las personas que atraviesan esta situación.
Al menos tres cuartas partes de los más de 450.000 fallecidos al año en España precisan cuidados paliativos y, entre ellos, unos 135.000 necesitan la intervención de un equipo especializado. Entre estos pacientes y su círculo social más íntimo, son unos 3 millones de personas las afectadas anualmente por la enfermedad terminal y sus consecuencias.
El Plan y la Estrategia en paliativos
Por requerimiento de las autoridades europeas, el Ministerio competente en sanidad en España tomó algunas medidas en la primera década de este siglo. Así, en el año 2000 se publicó el Plan Nacional de Cuidados Paliativos, con escasa repercusión práctica, y en el año 2007 la Estrategia en Cuidados Paliativos en el Sistema Nacional de Salud que venía a intentar armonizar la prestación en todo el territorio español y a marcar una serie de objetivos comunes mínimos en todos los servicios regionales de salud. Desgraciadamente, cuando todo había de ponerse en marcha, la gran crisis económica y los recortes asociados a ella dieron al traste con todo lo que se había planeado.
A partir de ahí, cuando había que retomar la puesta en marcha de un sistema universal, integrado, accesible y equitativo, casi todo el mundo ha mirado hacia otro lado. Es cierto que se han promulgado Leyes al respecto en diez comunidades autónomas y que hay definidos planes o programas de cuidados paliativos en dieciséis comunidades y en el territorio Ingesa, pero ni las leyes regionales aportan todos los derechos que realmente necesitan los afectados, ni los planes se ejecutan según lo previsto, de forma que el problema se queda sin resolver.
Hace relativamente poco tiempo, en 2018, el Consejo de Europa redactó un informe muy claro con recomendaciones para todos los países miembros sobre la provisión de los cuidados paliativos. De una forma muy esquemática el Consejo solicitaba integrar estos cuidados en el Sistema Nacional de Salud, dotar de adecuada formación y acreditación a los profesionales, crear el suficiente número de equipos especializados o asegurar la enseñanza en todas las facultades de ciencias de la salud entre otras medidas.
Pero este necesario desarrollo, que importa mucho a los 3 millones de españoles mencionados anteriormente, parece ser de poca importancia para los 44 millones restantes que preferimos vivir de espaldas a la muerte, como si ésta no nos fuera a afectar algún día.
Pero lo hará. Por desgracia, entre quienes miran hacia otro lado están también nuestros legisladores. No importa la perspectiva política, no importa quien gobierne, esto no es prioritario a nivel nacional. Parece como si haber promulgado una Ley de Eutanasia fuera la solución al sufrimiento de los españoles dejando más tranquilas las conciencias de sus señorías. El asunto es que el 99,8% de quienes precisan cuidados paliativos no escogen esta opción, y necesitan que alguien piense en ofrecerles algo más.
¿Y por qué es necesaria una Ley de Cuidados Paliativos de ámbito estatal? En primer lugar para armonizar derechos entre los españoles, ya que hay siete comunidades en las que no existe todavía una legislación regional y, en segundo lugar, porque pertenecen al Estado las competencias necesarias para resolver algunos asuntos esenciales, como el derecho a dejar de trabajar para cuidar de un familiar gravemente enfermo o la especialización acreditada de los profesionales sanitarios que se dedican a los cuidados paliativos. Porque disponer de un permiso laboral retribuido de 15 días por matrimonio y no tener ni un solo día para cuidar de un familiar de primer grado moribundo no tiene ningún sentido.
Sin duda todos los profesionales sanitarios estamos involucrados en mejorar la salud de los pacientes con necesidades paliativas, en conseguir para ellos un adecuado proceso de morir, en abolir el sufrimiento evitable, pero solos no podemos hacerlo. Las condiciones para que España funcione como un país desarrollado también en esta materia dependen de pasos que han de dar las administraciones, y especialmente la Administración del Estado. El camino está claramente definido en el reciente decálogo para el desarrollo de los cuidados paliativos en España que Secpal publicó el pasado mes de julio. Ojalá pronto alguien de ese paso.