La Neuroética de la Gestación Subrogada

2507/2021 Las preocupaciones sobre la mercantilización de la vida que supone la gestación subrogada comercial usualmente opacan la discusión ética sobre las formas de subrogación que no son comerciales. Rara vez se toman en cuenta los descubrimientos de las neurociencias y la evidencia empírica sobre el posible daño provocado al binomio materno-filial en la discusión ética sobre la subrogación. He realizado un estudio piloto revisando la literatura disponible sobre el impacto de la neurofisiología perinatal en el vinculo materno-filial y la evidencia psicológica empírica, preguntando si la subrogación daña al binomio, haciéndola éticamente ilícita desde una perspectiva de la Neuroética personalista.

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El CGCOM rechaza el concepto de “violencia obstétrica”

El CGCOM rechaza el concepto de “violencia obstétrica” para describir las prácticas profesionales de asistencia al embarazo, parto y posparto en España

12/7/2021 Médicosypacientes.com Ante las informaciones referentes a la modificación de la Ley del Aborto y, dentro de ella, la legislación de la denominada “violencia obstétrica” (entendida como aquella ejercida por un profesional a su paciente durante el proceso reproductivo) como una modalidad de violencia de género, el Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM) aclara que este concepto no se ajusta a la realidad de la asistencia al embarazo, parto y posparto en nuestro país y criminaliza las actuaciones de profesionales que trabajan bajo los principios del rigor científico y la ética médica.
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Doctora Laín: «Aún no he encontrado a nadie que diga claramente que quiere hacer eutanasia»

8/6/2021 ABC Argumenta la doctora Natividad Laín, presidenta del Colegio de Médicos de Toledo y del Consejo de Colegios de Castilla-La Mancha, que la objeción de conciencia es un tema muy, muy complejo «porque se puede ser objetor de muchas formas; pueder ser objetor a todo el proceso, al acto, a unos actos sí y a otros no… Todo eso está contemplado en la ley, y hacer la lista de objetores es muy complicado.He hablado con muchos médicos y en general no quieren hacer eutanasia. Algún médico de Atención Primaria me ha comentado que, aunque no quiera hacerla, si un paciente suyo terminal al que ha acompañado en todo su proceso, ha visto en cuidados paliativos cómo se ha ido deteriorando, y solicita la eutanasia, sí querría estar con él en los últimos momentos.

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Fallece el profesor Gonzalo Herranz, referente mundial de la ética médica

20/5/2021 Diario de Navarra.  Este jueves ha fallecido, a los 90 años de edad, el catedrático Gonzalo Herranz Rodríguez, profesor emérito de Ética Médica de la Universidad de Navarra, ámbito en el que fue un referente mundial.  Pertenecía al departamento de Humanidades y Ética Médica. Nació en O Porriño (Pontevedra) el 27 de enero de 1931, comenzó los estudios de medicina en la Universidad de Santiago de Compostela (1948) finalizándolos en la de Barcelona con premio extraordinario (1954). Se especializó en Anatomía Patológica en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, ampliando estudios en Tubinga y Bonn. En 1957 alcanzó el grado de doctor en la Universidad de Barcelona donde se orientó a la docencia. En 1962 fue nombrado profesor ordinario de Histología y Anatomía patológica de la Universidad de Navarra. En 1971 obtuvo la cátedra de Histología, Embriología General y Anatomía patológica de la Universidad de Oviedo.

 

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Problemas éticos en la producción de quimeras de humano y mono en las investigaciones de Izpisua

20/04/2021 Observatorio de Bioética. Además de producir órganos humano-animales, estas experiencias persiguen estudiar las primeras etapas del desarrollo embrionario, e incluso ser utilizadas para profundizar en el mayor conocimiento de algunas enfermedades y en su tratamiento.

El 15 de abril de este año 2021, se ha publicado en la revista Cell un trabajo liderado por Juan Carlos Izpisua en el que se describe la producción de quimeras de humano y mono. Para conseguirlo, se han inyectado en embriones de mono (Macaca fascicularis) un tipo determinado de células pluripotenciales humanas, células pluripotenciales expandidas (hEPSCs, por sus siglas en inglés), obtenidas por reprogramación a partir de células humanas adultas (ver más), que tienen un potencial quimérico mejorado, al poseer mayor capacidad de desarrollarse en el embrión animal utilizado como huésped.

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Confusión transgénero y abuso de menores

7/2/2021 Libertad digital.  Van primero algunos hechos recientes. No porque “hablen por sí mismos”; al contrario, muestran en qué pandemonio estamos metidos: El Partido Demócrata presentó hace semanas una moción que pide que en la Cámara de Representantes de EE.UU. dejen de utilizarse términos gender-specific como “padre”, “madre”, “hijo”, “hija”, “hermano”, “hermana”… En su lugar deben usarse términos gender-neutral como “parent”, “sibling”, “child”… Está pendiente de resolución.

 

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Diez claves éticas-jurídicas sobre la reutilización y ‘big data’ en el ámbito sanitario

10/3/2021 Diario médico. Una Comisión Interministerial estudiará la puesta en marcha de un pasaporte de inmunidad o green digital pass, según anunció la ministra de Industria, Comercio y Turismo, Reyes Maroto, que este miércoles ha asegurado que estará listo «antes del 19 de mayo, la Feria Internacional de Turimso de Madrid (FITUR)». El instrumento se ha impulsado desde Europa, pero «cada país tiene que adaptar la normativa y la aplicación para que todo funcione», apuntó Maroto.

Las ventajas de este pasaporte para reactivar el sector del Turismo en España son incuestionables. Además de que puede devolver cierta normalidad a los que cumplan los tres requisitos para contar con este carnet: Haber pasado la enfermedad y, por tanto, tener anticuerpos; haber recibido la vacuna o tener una PCR negativa.

Sin embargo, como ya hemos contado en varias ocasiones en este diario, las dudas éticas y científicas sobre este pasporte persisten. Y, con el último anuncio sobre el citado carnet, que hizo el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, en el que dijo que incluiría «otros datos sanitarios», además, se han levantado ciertas dudas en relación a la protección de los datos sanitarios.

La legislación que protege la información sanitaria y su utilización en investigación, fundamentalmente, un grupo de profesionales ha resumido en diez puntos los aspectos claves para entender las limitaciones impuestas por la normativa a esta reutilización, utilización y difusión de los datos sanitarios.

El texto «Diez consideraciones éticas-jurídicas en relación con la reutilización y big data en el ámbito sanitario» lleva la firma y el trabajo de Txetxu Ausín, del grupo de Ética Aplicada del CSIC; María Belén Andreu Martínez, coordinadora de Investigación del Centro de Estudios en Bioderecho, Ética y Salud de la Universidad de Murcia; Julián Valero Torrijos, coordinador del Grupo de Investigación iDerTec de la Universidad de Murcia y Joaquín Cayón de las Cuevas, director del Grupo de Investigación en Derecho Saniario y Bioética de Idival-Universidad de Cantabria.

Un seminario de discusión

El documento, que se forjó en la celebración de un seminario organizado el pasado 29 de octubre de 2020 sobre reutilización y big data en el ámbito sanitario, en el que participaron investigadores, gestores y policymakers de diferentes disciplinas, parte de la consideración de «la especial importancia del acceso a los datos de salud como recurso para la investigación, la gestión y el desarrollo de productos, tratamientos e intervenciones saniarias y, a la vez, de su consideración como categoría de datos especialmente sensibles, privados y protegidos».

En definitiva, el documento no hace referencia al green digital pass, cuando se elaboró este documento no se había planteado. Sin embargo, el Gobierno deberá de tener en cuenta los diferentes apuntes del texto para que los datos sanitarios que se compartan en estos pasaporte se ajusten a los que permite la ley.

En todo caso, la síntesis normativa y ética del documento, merece una pausada lectura para los profesionales del mundo de la investigación, que traten con datos de pacientes de manera habitual. Los firmantes han considerado los siguientes diez puntos, fruto del intenso debate sobre esta cuestión que se mantuvo en el seminario.

El decálogo

Primero: Se ha constatado la discrepancia entre las posibilidades que encerraría la actual legislación de protección de datos con respecto a los datos de salud (RGPD, LOPDGDD) y la realidad que se experimenta en su actividad diaria por parte de investigadores y gestores a la hora de implementar proyectos y estrategias basadas en datos de salud, que la siguen viendo como una barrera a la investigación o consideran que se sigue acudiendo a una interpretación estricta o defensiva de estas normas.

Segundo: Según se destacó en el seminario, la nueva legislación vigente habilita para una mayor flexibilidad en el uso de datos de salud para la investigación, la gestión y las intervenciones sanitarias, con especial atención al concepto de “interés público”. El consentimiento quedaría, en todo caso, como una opción “residual” en cuanto base de legitimación para el tratamiento de estos datos conforme a la normativa sobre protección de datos de carácter personal.

Tercero: Existe una inercia en los Comités de Ética de la Investigación (CEI) en primar el consentimiento individual como el criterio fundamental para autorizar el uso de datos de salud, confundiéndose dos niveles de consentimiento implicados en la investigación: con respecto a los datos y con respecto a la propia investigación con seres humanos en sí (protección de la integridad física). Asimismo, se constatan discrepancias en las decisiones de los distintos CEI a la hora de evaluar un mismo proyecto así como, en algunos casos, la inadecuación del modelo organizativo actual dado que muchos proyectos e iniciativas tienen un ámbito territorial superior al propio de los propios Comités.

Cuarto: Más allá del espinoso tema de si el paciente es “dueño” o “propietario” de sus datos de salud y de que estos se hayan obtenido primariamente para la asistencia sanitaria, lo cierto es que concurren intereses generales de enorme relevancia social (en materia de salud públi-ca o de investigación científica) que deben ser atendidos y que justifican el uso de estos datos de salud siempre que, como presupuesto inexcusable, se apliquen las debidas garantías. Más aún, existen otros datos en salud in extenso que tienen que ver con hábitos y constantes vitales y que se recogen a través de otros medios, como las apps, los wearables y demás instrumentos de monitorización del cuerpo que, en definitiva, también deben de ser tratados con todas las garantías. En todo caso, se observa, de hecho, un desfase entre la falta de confianza del ciudadano hacia proyectos relacionados con el uso de los datos de salud por parte de las propias administraciones sanitarias y la utilización de estos datos por empresas tecnológicas respecto de los que proporcionamos a través de apps o wearables.

Quinto: Es necesario un cambio de cultura con respecto al uso y reutilización de datos de salud, lo que requiere plantear un debate social amplio (pedagogía social) que, en definitiva, ayude a afrontar los desafíos que requiere pasar de un enfoque reactivo y defensivo a uno proactivo y propositivo que, partiendo del efectivo cumplimiento de las exigencias técnicas y jurídicas, ponga como base primaria de legitimación el interés público (bien común) y que sea capaz de generar confianza social. Los poderes públicos tienen una responsabilidad en liderar este cambio de cultura, impulsando también la colaboración con la empresa privada conforme a un modelo jurídico y organizativo donde el control y la dirección correspondan en todo caso al sector público a fin de satisfacer oportunamente los relevantes intereses generales presentes en este ámbito.

Sexto: Se precisa establecer una clara distinción entre los diferentes tipos de datos de salud en función de su propósito: predicción, tratamiento, investigación, gestión. Ello favorecerá su uso responsable y su mejor aprovechamiento en términos de equidad. Para favorecer el uso y reutilización de los datos de salud se promoverá la interoperabilidad de los datos lo que, con las oportunas garantías técnicas y jurídicas, permitiría conectar diferentes data lakes sin que se menoscaben los derechos y libertades.

Séptimo: Teniendo en cuenta tales garantías, se ha de propiciar una interpretación de la legislación vigente que, lejos de prejuicios y planteamientos no siempre justificados, favorezca el uso y reutilización de datos de salud por su valor social, interés público y bajo riesgo de daño. En definitiva, una interpretación pro big data que impulse un espacio compartido de datos de salud, al menos en el ámbito nacional. En este sentido, una vía de tratamiento de los datos de salud puede ser el establecimiento de licencias donde se establezcan las condiciones de uso de tales datos garantizando en todo caso el respecto de las garantías jurídicas y la efectiva prevalencia de los intereses generales.

Octavo: En esa interpretación de la legislación vigente se deberían precisar otros supues-tos de uso secundario compatible de los datos de salud con fines de investigación cientí-fica, que vayan más allá de la limitada previsión de la actual Disposición Adicional 17ª.2.c LOPDGDD. Asimismo, se deberían plantear las posibilidades de utilización avanzada de los datos para otras finalidades relacionadas con la salud pública y la mejora de la gestión de los recursos y la calidad asistencial.

Noveno: Los CEI han de conocer y asumir la perspectiva flexible sobre el uso de datos de salud que incorpora la nueva legislación, garantizándose su capacitación para abordar proyectos basados en big data, la homogeneización de criterios y el dictamen único. Adicionalmente, podría contemplarse la posibilidad de crear comités multidisciplinares ad hoc para el asesoramiento y/o aprobación de complejos proyectos basados en el uso masivo de datos de salud.

Décimo: Seguridad, ética, retorno social, transparencia y rendición de cuentas son principios indispensables para una buena gobernanza del big data en el ámbito sanitario.

Se aprueba el primer estudio en el Reino Unido sobre la COVID-19 en el que se va a infectar a gente sana

17/3/2021 Obervatorio Bioetica. Se proyecta incluir en una primera fase a 90 candidatos de entre 18 y 30 años, a los que se les administrará la cantidad suficiente de virus para que se infecten, y así poder evaluar en ellos la eficacia de distintas vacunas y fármacos. Las pruebas empezaran las próximas semanas (el anuncio se hizo el 17-II-2021) y el Gobierno Inglés aportará 33,6 millones de libras (39 millones de euros) para financiar estas experiencias. El proyecto ha recibido el visto bueno del Comité de Ética del país. A los jóvenes voluntarios se les indemnizará con 5.180 euros al año. La variante del virus que se les administrará es la generalmente denominada “variante británica”.

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