Declaración del Colegio Americano de Pediatras sobre la Eutanasia Infantil

Otro proporcionaría el veneno para causar la muerte de un paciente. El Juramento Hipocrático (500 AC) fue el primer intento de un grupo de médicos para establecer una serie de principios éticos que definen al médico como sanador, rechazando el papel de verdugo. El principio de “primum non nocere”, primero no hacer daño, del que se derivan los conceptos modernos de beneficencia y no maleficencia, se convirtió en una de las directrices de la relación médico-paciente. 1, 2

El concepto actual de eutanasia se basa en la visión utilitarista del mundo; el principio fundamental es la autonomía individual. El valor del individuo se define en términos de calidad de vida y de posibilidades de contribución a la sociedad. La eutanasia voluntaria es la eutanasia solicitada por una persona competente con su consentimiento informado. La eutanasia involuntaria es la que se realiza sin el consentimiento de la persona.

En Holanda, la eutanasia voluntaria y el suicidio médicamente asistido son legales desde 2002. Sin embargo, los tribunales ya habían dictaminado a favor de poder ejercer estas dos prácticas desde 1984. Este permiso no oficial de los tribunales dio lugar a su uso generalizado por parte de la comunidad médica y, finalmente, a la aceptación pública. En Holanda, la eutanasia se define como la terminación intencionada de la vida de un paciente por parte de una persona que no sea el propio paciente a petición suya. Esta definición requiere la terminación activa de la vida de un paciente y la petición voluntaria por parte del mismo 3. La eutanasia involuntaria también se practica ampliamente. Con frecuencia es el médico holandés el que decide quién debe vivir y quién morir 4.

En la década de los 90, los problemas médicos de recién nacidos y lactantes en estado crítico se convirtió en una gran preocupación para los pediatras holandeses 5.

Una encuesta a nivel nacional en 1995 mostró que de 1.041 muertes de niños en su primer año de vida, el 62 % de las muertes fueron precedidas por la decisión de terminar con sus vidas; este porcentaje en  la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) fue del 87%.

Los mecanismos utilizados para practicar la eutanasia fueron: renunciar al mantenimiento de la vida en el 57 % de los casos; administrar medicamentos para tratar el dolor y el sufrimiento que podrían acortar la vida en el 23%;  dar un medicamento para directamente acelerar la muerte el 8 % y administrar un fármaco para causar directamente la muerte en un 1% (15 a 20 casos) de los recién nacidos que no estaban con un tratamiento de soporte vital.

Los motivos de estos actos fueron: ninguna posibilidad de supervivencia en el 76 % de los casos, y mal pronóstico si se mantenía vivo en el 18%. Una encuesta que incluyó los años 1995 a 2001 mostró resultados similares 6, pues la mayor parte de las decisiones iban dirigidas a retirar o paralizar el tratamiento para mantener la vida. La terminación deliberada de la vida de los bebés se dio en el  1 % de los casos, es decir también de 15 a 20 casos al año. Sin embargo solo se informaron a las autoridades 3 casos por año, lo que confirma que se reportaban un escaso número de ellos.

Estas encuestas muestran que la eutanasia de recién nacidos y niños con graves problemas médicos es una práctica común en los Países Bajos.

En 2002, se puso en marcha  el Protocolo de Groningen para la eutanasia neonatal con la intención de regular ésta práctica de poner fin a la vida y evitar terminar  las vidas de los neonatos de forma 7 incontrolada e injustificada. El Protocolo de Groningen propone cinco criterios: a) el diagnóstico y pronóstico deben ser seguros; b) debe establecerse con certeza que el sufrimiento es incontrolable e intratable; c) el diagnóstico, el pronóstico y el sufrimiento insoportable deben ser confirmados por al menos un médico independiente; d) los padres deben dar su consentimiento informado y e) el procedimiento debe ser realizado de conformidad con la praxis médica generalmente aceptada. Los autores del protocolo afirman que cuando se cumplen estos requisitos, la eutanasia neonatal es éticamente aceptable.

En Holanda, de acuerdo con la opinión de los partidarios de la eutanasia y del clima social favorable,  esta práctica parece estar ampliamente  justificada.

Para evaluar cómo funcionaba el Protocolo de Groningen  se recogieron datos en 10 Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales durante un período de 12 meses (desde octubre de 2005 hasta septiembre de 2006) comprobándose que la  causa directa de muerte más común fue la retirada del tratamiento necesaria para mantener la vida (92%); el 58% de los eutanasiados eran bebés inestables con un pronóstico de muerte inevitable y el 42% fueron neonatos estables pero que se podía presuponer que iban a tener una mala calidad de vida futura. Se detectó un caso de terminación deliberada de la vida. Los autores concluyeron que la terminación deliberada de la vida en los recién nacidos gravemente enfermos se da con menos frecuencia de la que se suponía anteriormente. Los partidarios del Protocolo de Groningen   concluyeron que, contrariamente a las predicciones de los opuestos a él, estaban siendo eutanasiados menos bebés de los que se pensaba8, aunque seguramente también contribuyo a ello la instauración del diagnóstico prenatal con lo que aumentaron los abortos del tercer trimestre de fetos que presentaban malformaciones congénitas.Los bebés estaban siendo sacrificados en el útero.

La afirmación de que la eutanasia neonatal es éticamente permisible se basa en los criterios  establecidos por el Protocolo de Groningen, que determina que el primer requisito es establecer un diagnóstico correcto que debe ser referenciado por uno de los facultativos que participan en el caso por un consultor no perteneciente al mismo.

El segundo requisito aborda el dolor y el sufrimiento. Los partidarios del Protocolo de Groningen  admiten que el sufrimiento no es medible, incluso en los adultos y menos aún en los recién nacidos. El tercer requisito exige que los padres den su consentimiento informado, presuponiendo que los padres actúan de acuerdo con el mejor interés del niño. El cuarto requisito para poder terminar con la vida del niño es que la conducta de los facultativos tiene que ser acorde con el buen quehacer médico. Matar bebés no debe darse en la práctica médica de los pediatras. El Colegio Americano de Pediatras cree que estos criterios no se basan en razones morales firmes y que pueden estar más bien relacionados con el deseo de los padres, de los médicos, las ideas personales y razones sociales o económicas 9, 10, 11.

La mayoría de los niños médicamente estables eutanasiados por presunta mala calidad de vida, habían sido diagnosticados de espina bífida. Esta patología puede presentar una amplia variedad de manifestaciones clínicas, la mayoría de los cuales son tratables. La práctica correcta de la medicina aspira a mejorar la calidad de vida de los pacientes mediante la mejora de la salud y el bienestar. Es insostenible que el médico pueda predecir una mala calidad de vida futura para promover la eutanasia en casos de espina bífida.

Por otro lado, los  partidarios de la eutanasia neonatal manifiestan que no hay diferencia entre retirar o interrumpir determinados tratamientos y administrar medicamentos letales para acabar con la vida de estos niños.12 Que si la muerte es inminente, el inicio o la continuación de un tratamiento de soporte vital sólo prolongaría el proceso de muerte y causaría más dolor y sufrimiento para el niño y sus padres. Por lo que en estas circunstancias, es éticamente permisible retener o retirar las técnicas de soporte vital desproporcionadas y permitir la muerte,  que sería como la consecuencia natural de la enfermedad del paciente. La supresión o retraso del tratamiento para mantener la vida en estas situaciones clínicas no es, en su opinión, moralmente equivalente a la eutanasia activa.

En los Estados Unidos, el tema de la eutanasia infantil surgió en 1982. El primer caso  fue el de ” Baby Doe”, un recién nacido con síndrome de Down, con una fístula traqueoesofágica y atresia esofágica. Los padres se negaron a utilizar la cirugía y el suministro de alimentos y líquidos por lo que el niño murió. En 1983, un segundo caso, el de “Baby Jane Doe”, que nació con espina bífida y no fue tratado quirúrgicamente, sino simplemente con antibióticos y vendajes. Estos dos casos promovieron la “Baby Doe” Reforma a la Ley de Abuso Infantil, que amplió la definición de abuso / negligencia infantil para incluir la paralización de tratamientos médicamente indicados para niños con discapacidades. La ley, conocida como las “Reglas Doe”  entró en vigor en 1985. Dichas Reglas establecían que las decisiones que se tomaran sobre la  futura calidad de vida de los niños no eran válidas, por lo que se impuso la denuncia de tales prácticas. De todas formas las “Reglas Doe” se han utilizado muy raramente desde 1985. Al mismo tiempo, la práctica de la medicina neonatal ha evolucionado de forma espectacular. Muchos más neonatos con problemas de prematuridad y patologías complejas son tratados con éxito. Incluso los bebés que nacen con malformaciones cromosómicas reciben tratamiento quirúrgico de forma rutinaria en la mayoría de centros.13

En un artículo titulado, ¿Cómo mueren los bebes en las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN)?, varios neonatólogos y un bioético describen la práctica clínica en una UCIN de referencia regional en los Estados Unidos. En este trabajo fueron incluidos  los bebés que murieron desde el  1 enero 1999 hasta 31 diciembre de 2008. El informe clínico emitido al final de la vida de estos niños determinó que este había sido: paralizado, retirado o que se había practicado la reanimación total. En más del 80% de los casos el diagnóstico fue de tratamientos paralizados o retirados como principal causa de muerte. Los autores afirmaron que el gran número de casos en los que se paralizó la atención médica sugiere un  reconocimiento de la futilidad médica y el deseo de proporcionar una muerte en paz.”14

La ideología que determina el valor del individuo de acuerdo con su calidad de vida y la posibilidad de que pueda contribuir a la sociedad, posiciona a los neonatos y  especialmente a los niños con defectos congénitos, en una situación muy arriesgada, pues no solo se esgrime que estos niños no han contribuido al bien de  la sociedad, sino que además representan una gran carga económica y que su calidad de vida es muy incierta. Ello hace que la eutanasia de recién nacidos con defectos congénitos pueda justificarse si se sigue esta ideología.

Este sistema de creencias es promovido por la propuesta de Asignación de Recursos Económicos, que es parte de la Ley de Asistencia Asequible (ACA). El Doctor  Ezekiel Emanuel, asesor de salud y colaborador de la ACA, ha promovido el denominado sistema de vida completa15 para proporcionar cuidados médicos  a las personas con menores recursos económicos.  En esta propuesta se sostiene que los recursos deben centrarse en los adolescentes y adultos jóvenes  mientras que los de menor edad y los más viejos deben recibir menos recursos. Los bebés recién nacidos serían los menos dignos de recibir los recursos médicos.

Termina afirmando la declaración de la Asociación Americana de Pediatría, el médico es un sanador. Los fines de la medicina son atender  la salud, la curación y el cuidado. Cuando la curación  no es alcanzable y la salud no se puede restaurar, el médico debe cuidar de su paciente. Es ésta una obligación moral del médico. La medicina moderna tiene herramientas suficientes para aliviar el dolor y el sufrimiento al final de la vida. Hay muchos Centros de nuestro país que ofrecen servicios de Cuidados Perinatales que proporcionan asistencia tanto en el hogar como en el Centro de Cuidados Paliativos. Además, también estos Centros ofrecen recursos para los padres y a los cuidadores.16 El profesional médico debe utilizar sus habilidades para cuidar al paciente que necesita amor y compasión, instaurar tratamientos del dolor físico y emocional siempre desde el respeto, cuidado de la dignidad de la persona. Quitarle la vida a la persona que sufre no es la solución para el dolor y el sufrimiento, que  son parte  del proceso de la muerte.

La privación de la vida inocente nunca es un acto moral.  La eutanasia neonatal no es éticamente permisible.

El Colegio Americano de Pediatras es una asociación nacional de médicos licenciados y profesionales de la salud que se especializan en el cuidado de bebés, niños y adolescentes. La misión de la Universidad es ayudar a todos los niños a alcanzar una salud física y emocional óptima y el  bienestar.

Referencias

1. Porter, R., editor, The Cambridge Illustrated History of Medicine, The Press Syndicate of the University of Cambridge, Cambridge, UK, 2006, pp. 58-59.
2. Cameron, Nigel M. deS., The New Medicine, The Bioethics Press, LLC, Chicago and London, 2001, p. 56.
3. Gordijn, B., Janssens, R., Euthanasia and Palliative Care in the Netherlands: An Analysis of the Latest Developments, Health Care Analysis, Vol. 12, No. 3, Sep 2004.
4. Background about Euthanasia in the Netherlands, Patients Rights Council, www.patientsrightscouncil.org/site/holland-background 2013 Accessed Nov 2013.
5. Van der Heide, A., Van der Maas, P.J., Van der Wal, G., De Graaff, C.L.M., Kester, J.G.C., Kollee, L.A.A., De Leeuw, R., Holl, R.A., Van der Heide, A., Onwuteaka-Philipsen, B.D., Keij-Deerenberg, I.M., Van der Maas, P.J., Van der Wal, G., Medical end-of-life decisions made for neonates and infants in the Netherlands, The Lancet, Vol. 350, pp. 251-255, July 26, 1997.
6. Vrakking, A., Van der Heide, A., Onwuteaka-Philipsen, B.D., Keij-Deerenberg, I.M., Van der Maas, P.J., Van der Wal, G., Medical end-of-life decisions made for neonates and infants in the Netherlands, 1995-2001, The Lancet, Vol. 365, pp.1329-1331, April 9, 2005.
7. Verhagen, E., Sauer, P., The Groningen Protocol-Euthanasia in Severely Ill Newborns, NEJM, 352;10, pp. 959-962, March 19, 2005.
8. Verhagen, A.A.E., Dorscheidt, J.H.H.M., Engels, B., Hubben, J.H., Sauer, P.J., End of Life Decisions in Dutch Neonatal Intensive Care Units, Arch Pediatr Adolesc Med, Vol. 163, No. 10, pp. 895-901, Oct 2009.
9. Carter, B., An Answer to Groningen: No, We are not ready for Neonatal Euthanasia, Newsletter, Section on Bioethics, American Academy of Pediatrics, Spring 2013, pp. 10-12.
10. Kodish, E., Paediatric ethics: a repudiation of the Groningen protocol, The Lancet, Vol. 371, March 15, 2008, pp.892-893.
11. Jotkowitz, A., Glick, S., The Groningen protocol: another perspective, J Med Ethics, 2006; 32: pp. 157-158.
12. Verhagen, E., Is Neonatal Euthanasia Ever Morally Defensible?, Newsletter, Section on Bioethics, American Academy of Pediatrics, Spring 2013, pp. 8-9.
13. Scott, C., Baby Doe at Twenty Five, Georgia State University Law Review, Vol. 25: Iss. 4, Article 11, 2008.
14. Weiner, J., Sharma, J, Lantos, J, Kilbride, H, How Infants Die in the Neonatal Intensive Care Unit, Arch Pediatr Adolesc Med, Vol. 165, (no. 7), July 2011.
15. Persad, G., Wertheimer, A., Emanuel, E.J., Principles for allocation of scarce medical interventions, The Lancet, Vol. 373, pp. 423-431, 2009,
16. Perinatal Hospice and Palliative Care: A Gift of Time, Perinatal Hospice.org. 2013. Accessed Nov 2013.